
“罕见病并不等于‘难治’。”在第19个国际罕见病日来临之际,中山一院副院长、神经科学科带头人曾进胜表示,罕见病关键在于早筛、早诊、早治。
专家表示配资著名股票配资门户,罕见病是指发病率在万分之一的疾病,而其中神经方面的罕见病主要有肝豆状核变性、重症肌无力、渐冻症等。当前罕见病面临诊断难、治疗难、用药贵等方面的难题,如何守护好这万分之一的罕见病患者?27日-28日,中山一院神经科、儿科分别举办了罕见病健康义诊活动和科普讲座,为罕见病患者及家属暖心答疑。同时,中山一院成立的肌无力诊疗中心、心力衰竭诊疗中心获批广州市重大疑难(罕见)疾病诊疗中心,为患者搭建起精准诊断、多学科管理的诊治平台。而面向基层,心血管罕见病专家团队走进汕头、江门等地,让患者在家门口就能享受到高水平诊疗服务,让罕见病被看见,让“可治”成现实。
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